El Garrahan lanza un consejo consultivo de adolescentes, el primero en un hospital argentino

(Por Milagros Alonso) El Hospital Garrahan pondrá en marcha este lunes el primer Consejo Consultivo de Adolescentes en un centro pediátrico de la Argentina, un espacio de participación inédito que busca “llevar la voz” de los pacientes, aseguraron a Télam las chicas y chicos que serán consejeros.

“Ya de por sí, al ser chicas y chicos somos medio vulnerables, pero sumándose alguna patología somos más vulnerables”, dice Esperanza Paciaroni mientras se entusiasma imaginando cómo será integrar este primer Consejo que representará las demandas e intereses de las niñas, niños y adolescentes que se atienden en el hospital.

Esperanza es paciente del Garrahan desde los dos años y hoy, con 18, se está despidiendo de la institución para hacer la transición al hospital de adultos, una de las instancias “más problemáticas” porque se debe hacer la transferencia a centros que brinden la misma calidad de atención integral.

Mientras camina junto al equipo de Télam por el hall de acceso al centro de salud pediátrico ubicado sobre la calle Pichincha, en el barrio porteño de Parque Patricios, cuenta emocionada que esta semana terminó el secundario y espera con ansias comenzar la carrera de Psicología.

Desde la entrada, se pueden seguir las líneas de colores del piso que guían a los pacientes y a sus familias hasta los distintos sectores, mientras llaman la atención los nuevos murales con personajes, animales y superhéroes.

“Tengo acondroplasia, que sería una talla baja”, dice Esperanza, pero advierte que no se debe confundir con ser “solo petiso, porque capaz no se le da tanta importancia”.

“Acondroplasia es básicamente que los huesos son más cortos de lo que tendrían que ser, con todo lo que eso conlleva”, explica la joven, y asegura que su objetivo en el Consejo es “llevar la voz tanto desde mi patología como también ver cómo se puede relacionar con las demás para que todos juntos podamos formar algo”.

Esperanza vive su participación como algo “emocionante” y asegura que “los jóvenes tienen buenas cosas para decir”.

“Se dice mucho que somos el futuro, pero también somos el presente porque todo lo que pase en la actualidad nos va a perjudicar o influir en nosotros”, continúa la joven, que vive en el barrio de San Telmo.

El Consejo Consultivo estará compuesto por ocho consejeros mayores de 12 años propuestos por distintos servicios del Hospital, que está cumpliendo 35 años como el centro pediátrico de referencia del país en salud pública, gratuita y de alta complejidad.

Progresivamente, el grupo abrirá nuevas convocatorias hasta alcanzar un máximo de 11 consejeros y un coordinador, de acuerdo con los lineamientos tentativos que deberán ser aprobados por el propio Consejo.

En una primera instancia, las reuniones serán cuatrimestrales para el seguimiento de los temas en las comisiones de atención de la salud, infraestructura y diseño de actividades, que después realizarán sugerencias al Hospital.

Entre los asuntos a tratar, Esperanza remarca pensar cómo se abordan las diferentes patologías en las escuelas, la implementación de la educación sexual integral (ESI) y hablar más de salud mental.

También busca que haya más inclusión, aunque advierte que es “una palabra media rara” porque “al decir inclusión sabés que estamos apartados por tener alguna patología o discapacidad”.

Ante la consulta por los resultados que espera, Esperanza sonríe y se acomoda la cadenita que lleva con tres púas de la banda Kiss: “Quiero que se puedan formar otros espacios de participación en hospitales de todo el país, aunque sean chiquitos”.

Y agrega que le gustaría generar cambios sociales: “El estigma es más por no saber. Una vez que se empiece a hablar de esto, calculo que van a ser menos los estigmas o la exclusión”.

La recorrida sigue entre rampas con galerías vidriadas y pasillos infinitos que conforman una ciudad paralela que tiene como punto neurálgico el hall central. Allí, sobre una de las paredes blancas, se destaca la imagen de José de San Martín en dibujitos con un termómetro en la boca y la leyenda: “Acá atendemos personajes ilustres como vos”.

Otro de los primeros consejeros es Lázaro Paciaroni, de 14 años, quien asiste a la Escuela de Educación Especial Nº33 del barrio de Caballito para niños, niñas y jóvenes con discapacidad visual.

“Como estuve mucho en el hospital, yo quiero que cualquier duda que tengan los chicos puedan preguntar y dar alguna sugerencia”, dice a Télam Lázaro, quien es paciente del Garrahan desde el 2019 y vive en Villa Devoto.

Entre los temas prioritarios, subraya que se “puede mejorar mucho el silencio y la tranquilidad en las internaciones”.

“Lo que más me entusiasma es poder ayudar a los chicos que tienen que venir y dar sugerencias para que todos estemos tranquilos cuando estemos en el hospital”, añade.

Durante la visita de Télam, Ana Zubieta, médica pediatra y miembro del grupo asesor del Consejo consultivo, señala que es necesario este nuevo espacio de encuentro porque “siempre venimos pensando desde la mirada del adulto y las adultas en relación a qué creemos que es mejor para los chicos, pero no nos hemos dado el momento, hasta ahora, de preguntarles a ellos”.

En ese sentido, la médica agrega que “desde la institución no había un espacio que fuera la voz de nuestros pacientes, que son los que transitan y ponen el cuerpo, la emoción y el alma en estas paredes”.

La iniciativa pretende replicar las experiencias de los consejos consultivos de la señal infantil Pakapaka y de la Secretaría Nacional de Niñez, Adolescencia y Familia (Senaf).

Sobre este punto, Yael Letoile, jefa del departamento de Comunicación y Prensa del Garrahan e integrante del grupo asesor del Consejo Consultivo, cuenta que este proyecto es “una política pública para integrar la mirada de las y los chicos”.

“El objetivo es impulsar la participación ciudadana para que se reconozcan los derechos de las chicas y chicos, y que ellos estén cada vez más imbuidos de cuáles son esos derechos para reclamarlos”, indica.

El próximo lunes a las 14, autoridades y equipos de salud del Garrahan pondrán en funcionamiento el primer Consejo Consultivo de Adolescentes del Hospital.

También participarán del acto las chicas y chicos integrantes del Consejo y se presentará la orquesta “El Tambo”, de La Matanza, que forma parte del Programa Social de Orquestas Infantiles y Juveniles del Ministerio de Cultura de la Nación.